Qu’est-ce que le Covid long ?

Afin de répondre aux questions sur cette forme longue de Covid-19, France culture a consacré une émission complète de la Méthode scientifique à ce syndrome : Covid, une maladie au long cours ? (01/02/2021) (10mn à 58mn)

Mais qu’est-ce que c’est exactement que ce Covid long ? Le tableau symptomatologique est très vaste, mais la réalité de la souffrance des patients est bien réelle. Comment appréhender cette chronicité de la maladie avec aussi peu de recul ?
[…] 
Et pour tâcher de comprendre ce qu’est exactement ce Covid long, quels en sont les symptômes et quel type de patients sont concernés, nous avons le plaisir de recevoir aujourd’hui Viet-Thie Tran, médecine chercheur et co-investigateur du projet ComPaRe, au sein de l’APHP, où il est également maître de Conférences et Dominique Salmon-Céron, infectiologue, et professeure de maladies infectieuses et tropicales à l’hôpital de l’Hôtel-Dieu à Paris.

Cela peut être une perte de goût et d’odorat qui se prolonge sur de longues semaines, au-delà de deux mois, voire trois. Cela peut-être aussi une sensation de fatigue qui ne s’en va jamais, une impossibilité à recommencer à fournir des efforts « normaux », y compris pour des personnes qui étaient « sportives » avant de tomber malade ou encore d’importants maux de têtes, des troubles digestifs, voire des douleurs musculaires dans le dos.

Le Covid long est protéiforme, il ne concernerait a priori pas que les gens qui ont été hospitalisés ou ont souffert de formes sévères et les différentes études qui y sont consacrées sont à la fois difficiles à appréhender, parfois contestées et surtout limitées par le peu de recul que nous avons sur la maladie. […]

https://www.franceculture.fr/emissions/la-methode-scientifique/la-methode-scientifique-emission-du-lundi-01-fevrier-2021

Si les symptômes de la Covid-19 disparaissent dans la plupart des cas en deux à trois semaines, il arrive pourtant que des problèmes persistent chez certaines personnes, au niveau physique ou psychologique. Santé.fr, le moteur de recherche du Service Public d’Information en Santé propose dans un dossier intitulé Coronavirus Covid-19. Covid long et rétablissement (19/03/21) des informations détaillées sur les différentes conséquences physiques et mentales, ainsi que des conseils pour retrouver son bien-être physique et psychologique.

Les effets sur le corps :
- L’essoufflement
- La fatigue
- La toux
- L’oxygène
- Le goût et l’odorat
- La voix et la déglution
- Les douleurs musculo-squelettiques
Les effets psychologiques
- La peur et l'anxiété
- Les troubles de l'humeur
- La mémoire et la concentration
Covid-19 et autres maladies :
- Les maladies cardiovasculaires
- Le diabète
- Les maladies respiratoires
Comment se déroule mon suivi à l’hôpital avec l’épidémie ? […]

https://www.sante.fr/coronavirus-covid-19-covid-long-et-retablissement#q=recherche/s-informer/covid&nid=2662521

France info propose une infographie : Quels sont les effets du "Covid long" sur le corps ? (17/05/21)

Un malade sur dix souffrirait de symptômes persistants du Covid-19, trois mois après avoir été testé positif, selon l'OMS. Les troubles décrits par ces patients sont divers et fluctuants.
[...] Pour mieux comprendre le "Covid long" et ses conséquences sur le corps, franceinfo fait le point sur les symptômes les plus récurrents. [...]

https://www.francetvinfo.fr/sante/maladie/coronavirus/infographies-quels-sont-les-effets-du-covid-long-sur-le-corps_4555235.html#xtor=CS2-765-%5Bautres%5D-

Quelles pistes sont envisagées pour expliquer ce Covid long ?

Dès décembre 2020, le site The Conversation dans l’article Covid-19, quand les symptômes persistent : que sait-on des formes longues de la maladie ? publiait les hypothèses émises par les médecins

[… ]
Le virus persiste-t-il ?

  • La première hypothèse, la plus évidente, est celle qui postule que, chez certains patients, le virus pourrait rester présent, en se reproduisant ou non soit au niveau des sites usuels (le rhinopharynx, le tube digestif), soit à d’autres endroits de l’organisme. Cependant, rares sont les cas où il a été formellement démontré que le virus se répliquait de façon prolongée.
    L’étude de ces quelques sujets ayant un ARN viral détectable plusieurs mois après le premier épisode a révélé que ces malades avaient plus souvent que les autres une perte d’odorat. Or, on sait que l’anosmie est liée à une atteinte de l’épithélium olfactif situé dans la région haute de l’orifice nasal, qui est la zone importante de réplication du virus.
    On peut aussi émettre l’hypothèse que le virus ait pu diffuser de cette zone vers des endroits difficilement accessibles à la recherche du virus, tels que d’autres cellules situées ailleurs dans l’organisme et portant le récepteur ACE2, qui permet l’entrée virale. Cette diffusion du virus a été montrée à la phase aiguë dans les cellules endothéliales en cas d’engelures, mais aussi dans d’autres organes dans les formes le plus sévères (cellules cardiaques, cellules digestives, rénales…).

Autres hypothèses : réinfection, réponse immunitaire inadaptée, terrain génétique particulier

  • Une seconde hypothèse est celle d’une réinfection par le SARS-CoV-2, une situation qui existe, mais semble encore exceptionnelle.
    Outre le fait que les patients que nous suivons ne semblent pas avoir été réexposés au virus, les signes qu’ils présentaient lors des épisodes prolongés différaient souvent de ceux observés lors de la phase aiguë de Covid-19. Par ailleurs, la majorité d’entre eux avaient acquis des anticorps anti-SARS-CoV-2. Certes, encore faudrait-il savoir si ceux-ci confèrent une protection : les connaissances des infections par d’autres virus nous ont appris que tous des anticorps ne sont pas nécessairement protecteurs, et quand bien même ceux-ci le seraient, il se pourrait que cette protection ne soit que transitoire.

  • Une troisième hypothèse est que certains sujets pourraient développer une réponse immune inadaptée, du fait d’un terrain génétique particulier. Chez eux, des réponses immunes excessives et inadaptées se développeraient, autrement dit leur système immunitaire s’attaquerait à leur propre organisme. Une telle situation a déjà été décrite dans certains syndromes post-infectieux, donnant lieu à des rhumatismes ou des péricardites post-infectieuses. Le fait d’avoir observé chez certaines personnes des péricardites ou des myocardites apparues tardivement doit nous inciter à explorer plus avant cette piste. Mais là encore, il s’agit d’une situation assez rare qui n’a été observée que chez 9 sujets environ de notre série.

[…]

https://theconversation.com/covid-19-quand-les-symptomes-persistent-que-sait-on-des-formes-longues-de-la-maladie-142929

Les médecins et chercheurs tentent de comprendre les mécanismes qui provoquent les divers symptômes du Covid long comme le montre ce reportage du Blob : Covid long : diagnostic en cours... (03/03/21)

Ils ont été infectés par le SARS-CoV-2 mais sont théoriquement guéris. Pourtant, ils présentent encore, des mois après, des symptômes respiratoires, cardiaques ou neurologiques. Plusieurs pistes sont explorées par les médecins et les chercheurs pour mieux prendre en charge ces patients.

https://leblob.fr/videos/covid-long-diagnostic-en-cours

Le mensuel de vulgarisation scientifique Pour la science explique qu’en plus des pistes déjà évoquées, d’autres font l’objet de recherche : Covid long : une exploration à tâtons (08/04/21)

[…] Malgré toutes ces avancées, cependant, une grande question demeure : celle des causes du Covid long. Les hypothèses sont nombreuses. Certaines restent assez classiques : tissus endommagés durablement, inflammation chronique, persistance du virus dans les tissus sous une forme latente et résurgence sporadique selon l’état de santé de la personne, comme avec les virus de l’herpès en cas de grippe ou de fatigue… D’autres sont plus étonnantes. Ainsi, des chercheurs comme Emily Wood, de l’université d’Otago, en Nouvelle-Zélande, et ses collègues envisagent un dysfonctionnement des mitochondries, ces compartiments de la cellule qui lui fournissent de l’énergie. Le stress cellulaire dû à de tels dysfonctionnements est associé à une fatigue similaire à celle observée chez les cas de Covid long. De son côté, Shin Jie Yong, de l’université Sunway, en Malaisie, invoque un dysfonctionnement du tronc cérébral. Ce dernier régule des fonctions aussi variées que la respiration, le rythme cardiaque et le transit intestinal, et assure le lien entre cerveau et nerfs périphériques – autant de fonctions dont les perturbations pourraient être en cause chez des personnes atteintes de Covid long.



Enfin, plusieurs équipes relèvent des similitudes avec d’autres syndromes postinfectieux tels que ceux rapportés après la maladie de Lyme ou à la suite du syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS), le coronavirus apparu en 2003. Une étude menée à Hong Kong et publiée en 2009 a montré que 40 % des personnes qui avaient contracté le SRAS présentaient encore une fatigue chronique plus de trois ans après avoir été diagnostiquées.



Ces investigations n’en sont qu’à leurs débuts, mais une chose est sûre : la recherche sur le Covid long est devenue incontournable. À cet égard, le recul que l’on a sur des maladies du passé pourrait se révéler riche d’enseignements.[…]

https://www.pourlascience.fr/sr/covid-19/covid-long-une-exploration-a-tatons-21712.php

Les 1ers résultats de l’étude French Covid, étude de cohorte française promue par l’Inserm, permettent de dessiner le « profil » des personnes souffrant de Covid long. (10/05/21)

Une corrélation entre la sévérité initiale de la maladie et la persistance à long terme de symptômes semble également se dessiner. En effet, la persistance d’au moins 3 symptômes six mois après l’infection est plus fréquente chez les personnes dont la maladie Covid-19 a nécessité un séjour en réanimation par rapport à ceux qui ont été hospitalisés dans un service de médecine, et chez les patients les plus symptomatiques le jour de l’admission à l’hôpital. Les chercheurs observent aussi des différences de genre : si les hommes sont plus à risque de faire des formes graves, les femmes semblent plus à risque de souffrir de symptômes persistants dans la durée. […] 

https://presse.inserm.fr/covid-longue-60-des-patients-hospitalises-presentent-au-moins-un-symptome-apres-6-mois/42865/

Enfin, en juin 2021, le Vidal publie un article expliquant les pistes de recherche en cours : Covid long : état des lieux avec un an de recul :

[…] Plusieurs hypothèses physiopathologiques
Les mécanismes sous-tendant ces formes prolongées sont encore mal connus, mais font l'objet de nombreuses hypothèses et recherches.
La persistance de l'ARN viral au niveau rhinopharyngé, ou dans un autre site plus difficile à explorer, comme le bulbe olfactif, la muqueuse digestive ou oculaire, est l'une des hypothèses explorées.
Une réponse immunitaire inadaptée, soit trop forte, entraînant une inflammation, voire une auto-immunité, soit insuffisante, est un autre mécanisme possible.
Des facteurs génétiques ou hormonaux sont, respectivement, suggérés par la fréquence des patients ayant un terrain atopique et l'évolution des symptômes en fonction du cycle menstruel.
Les aspects psychologiques sont mis en avant par certains, mais pour les experts présents sur le plateau du Vidal Live, ils seraient plutôt une conséquence qu'une cause de ces symptômes prolongés.[…]

https://www.vidal.fr/actualites/27224-covid-long-etat-des-lieux-avec-un-an-de-recul.html?cid=eml_001342&print=&id=27224&permalink=covid-long-etat-des-lieux-avec-un-an-de-recul

Quelles mesures prennent les institutions pour lutter contre ce Covid long ?

La HAS propose des réponses rapides sur les conduites à tenir, à destination des professionnels de santé, et principalement à ceux qui interviennent en premier recours, pour la prise en charge et l’orientation des patients qui présentent des symptômes prolongés suite à une Covid-19 : Symptômes prolongés suite à une Covid-19 de l’adulte - Diagnostic et prise en charge (12/02/21)
Des fiches par symptômes sont également proposées aux médecins avec des préconisations thérapeutiques.
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3237041/fr/symptomes-prolonges-suite-a-une-covid-19-de-l-adulte-diagnostic-et-prise-en-charge?utm_source=phpList&utm_medium=email&utm_campaign=Covid-19

Le Ministère des solidarités et de la santé précise le parcours de soins mis en place pour les patients souffrant de Covid long : Symptômes prolongés de Covid-19 : orienter les personnes concernées, informer leurs professionnels de santé (05/03/21) :

Si vous êtes concerné, prenez contact en priorité avec votre médecin traitant ou un médecin généraliste, quels que soient les symptômes persistants que vous ressentez.
Conformément aux recommandations de la HAS et aux lignes directrices du ministère, le médecin pourra par exemple :

  •  prendre en charge directement vos symptômes, déterminer avec vous l’intérêt d’éventuels examens complémentaires et identifier les traitements les plus appropriés ;

  •  vous aider à rééduquer voire autogérer les symptômes pouvant gêner votre vie quotidienne ;

  •  vous orienter vers le médecin spécialiste adapté à la prise en charge de vos symptômes, afin de disposer d’un avis spécialisé complémentaire ;

  •  vous orienter vers un centre « post-Covid » dédié si votre situation médicale nécessite l’intervention de plusieurs spécialités et d’un suivi renforcé.

 https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-infectieuses/coronavirus/etat-des-lieux-et-actualites/article/symptomes-prolonges-de-covid-19-orienter-et-informer

Enfin dans le dossier de l’Assurance maladie, Covid long, symptômes prolongés de la Covid-19 : de quoi parle-t-on ? (16/08/21), vous trouverez, en plus du contenu médical, des informations sur la possibilité de prise en charge en ALD ou de reconnaissance en maladie professionnelle.
https://www.ameli.fr/assure/covid-19/comprendre-la-covid-19-se-proteger/covid-long-symptomes-prolonges-covid-19

Vaccin et Covid-long

Un article du Vidal reprend les directives de la Direction générale de la santé sur le bien fondé voire les bienfaits de l’injection d’une dose de vaccin pour les patient souffant de Covid-long : En cas de covid long, la vaccination est possible au bout de deux mois (23/08/21)

Les personnes infectées par le SARS-CoV-2, qu'elles aient fait une infection symptomatique ou non, sont encouragées à recevoir une dose de vaccin après un délai minimum de deux mois suivant la survenue de l'infection (1). Auparavant, la Haute Autorité de santé (HAS) recommandait d'une manière générale d'attendre 3 à 6 mois après l'apparition des symptômes pour réaliser la vaccination, une seule dose étant suffisante en l'absence d'immunodépression pour considérer que le schéma vaccinal a été complété (2, 3). Toutefois, des questions se posent sur l'intérêt d'une vaccination dans les cas où des symptômes de covid 19 persistent passé un délai de deux mois, réalisant un tableau qualifié de "covid long". Dans cette situation, la HAS estimait qu'une "consultation médicale est nécessaire avant la vaccination pour juger au cas par cas de l’intérêt de celle-ci" (3).
Dans un message adressé aux professionnels de santé, la Direction générale de la santé vient de faire savoir que "dans l’état actuel des connaissances scientifiques, il n’y a pas de contre-indication à la vaccination des patients présentant des symptômes prolongés de la covid 19. Au contraire, dans le cas de symptômes prolongés de la covid 19 liés à une infection non contrôlée, la vaccination pourrait même contribuer à la guérison" (4). Un effet "curatif" du vaccin sur certains symptômes du "covid long" a en effet été observé (voir la nouvelle du 5 août 2021).
En l'absence d'immunodépression, une dose unique de vaccin peut donc être administrée à partir de deux mois après le début de l'infection aux personnes chez lesquelles des signes de covid 19 persistent au terme de ce délai.

https://www.vidal.fr/actualites/27709-en-cas-de-covid-long-la-vaccination-est-possible-au-bout-de-deux-mois.html

De plus il semble que la vaccination ait un impact positif sur le Covid-long comme l’indique l’article du  06/09/21 de Sciences et avenir : La vaccination divise par deux le risque de Covid long :

En plus de protéger contre les formes graves, la vaccination diminue aussi considérablement la probabilité de développer des Covid long, selon une étude anglaise.
C’est la donnée qui manquait ! La vaccination avait déjà prouvé son efficacité contre les formes graves et les décès par Covid-19, mais pour le moment on ne savait pas encore si le vaccin protégeait aussi contre l’autre conséquence potentiellement grave de l’infection, le Covid long. L’impact de cette forme longue de la maladie pourrait être désastreux à cause des handicaps à long terme qu’elle entraîne et de sa fréquence relativement élevée. Car, même si l’on connaît encore mal cette maladie et le nombre de personnes concernées, il est estimé qu’environ un malade sur trois aura encore des symptômes six semaines après l’infection par le coronavirus. Mais une étude anglaise, publiée le 1er septembre 2021 dans The Lancet Infectious Diseasesvient enfin pallier ce manque, en nous apprenant que la vaccination protège aussi contre le Covid long. […]

https://www.sciencesetavenir.fr/sante/covid-19-la-vaccination-divise-par-deux-le-risque-de-covid-long_157312#xtor=EPR-2-[SEADerMin]-20210906

Quelle place pour les patients dans les recherches sur le Covid long ?

  • ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, qui rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques, recueille les témoignages de patients souffrant de Covid long afin d’identifier les différentes manifestations ressenties.

Une 1ère phase a d’ores et déjà permis d’identifier 50 manifestations de ces formes longues grâce à l’analyse du vécu de 600 patients souffrant d’un COVID long. Ils ont été invités à décrire, via des questions ouvertes, toutes les manifestations de leur maladie. Les données recueillies en texte libre ont été analysées par les chercheurs du Centre d’Epidémiologie Clinique (Hôpital Hôtel-Dieu AP-HP) et ont permis d’identifier 50 manifestations différentes de la maladie (voir figure en bas de page).

Dans la seconde étape qui démarre, les chercheurs ont pour objectif de développer un questionnaire qui permettra d’obtenir une mesure valide et fiable de l’évolution du COVID long. Il pourra être utilisé comme outil de suivi par les soignants afin d’adapter leur prise en charge en fonction des symptômes et de l’impact de la maladie sur leur vie, et comme critère de jugement rapporté par les patients (en anglais : « Patient Reported Outcome Measurement ») dans les futures recherches sur la maladie.

Tous les patients ayant été atteints d’une infection par COVID-19 (suspectée ou confirmée) sont invités à participer.

Ces données permettront, outre le développement d’outils pour aider les médecins à suivre les patients, de décrire précisément les conséquences des formes longues de COVID, et en particulier d’identifier s’il existe des formes différentes de la maladie.  Elles permettront aussi d’évaluer la durée de la maladie et le temps de guérison des patients.

https://compare.aphp.fr/actualites/182-consequences-a-long-terme-de-la-covid-19.html

Le 5 mai 2021 dans un webinaire, le Dr. Viet-Thi Tran, co-investigateur de ComPaRe présente les premiers résultats de la 1ère étude issue des données de ComPaRe :
https://www.youtube.com/watch?v=IypgdecWk-g

  • TousPartenairesCovid est une association regroupant patients, familles, médecins, chercheurs, membres de la société civile afin de mieux informer, prévenir, relayer et promouvoir des projets de recherche, porter tout ce travail au niveau national.
    Cette association a lancé le projet de recherche « Suivi long covid » qui vise à recenser et définir les suites de la COVID et ses conséquences, notamment les COVID longues. Vous pouvez participez au projet si vous êtes concerné.
    https://touspartenairescovid.org/
     
  • L’association #AprèsJ20 : Association Covid Long France, a été créée afin de fédérer les patients et de mutualiser les conseils. Elle recense les différents symptômes et propose un protocole de suivi médical des patients aux médecins.
    https://www.apresj20.fr/

Des membres de l’association ont également participé à la reconnaissance du Covid long en tant que pathologie : Reconnaissance du Covid long : une première victoire pour les patients (05/03/21)

De l’Assemblée nationale à la Haute Autorité de santé, en passant par le ministère de la Santé, le Covid-long est désormais reconnu comme une pathologie. Un premier pas unanimement salué par les associations de patients touchés par cette forme persistante de la maladie. Reste toutefois la question de l’accès aux soins et de leur prise en charge. Un an après le début de la pandémie, nombreuses sont les personnes qui souffrent encore de symptômes invalidants.

https://www.france-assos-sante.org/2021/03/05/reconnaissance-covid-long-premiere-victoire-pour-les-patients/

Pour aller plus loin

Nous vous proposons de visionner le webinaire Formes prolongées de la covid-19 ou covid-longs (25/02/2021) organisé par France assos santé (Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé) où des professionnels de santé ont pu apporter des éléments de réponse aux différentes questions posées par les participants.
https://www.france-assos-sante.org/actualite/les-jeudis-de-france-assos-sante-formes-prolongees-de-la-covid-19-ou-covid-longs-25-02-2021/

Date de création : 20/03/21 ; Mise à jour : 09/09/21