Ouvert du mardi au samedi de 9h30 à 18h et jusqu'à 19 h le dimanche.
Fragile ! Le cahier d'activités
Qu’on l’appelle patient-expert, patient-partenaire ou patient-ressource, le patient devient incontournable dans le paysage médical et tout particulièrement dans le domaine de la cancérologie où son vécu apporte des informations précieuses d’une part aux équipes soignantes, ce qui permet souvent l’amélioration des soins, et d’autre part aux autres malades qu’il peut aider compte-tenu de son expérience.
Catherine Tourette-Turgis, chercheuse au CNAM, professeure et fondatrice de l’Université des patients-Sorbonne Université en donne une définition sur le site de l'Inserm :
Un patient partenaire partage l’expérience vécue de la maladie et collabore comme membre à part entière de l’équipe de soins. Mais pour être partenaire… il doit avoir été formé sur les composantes médicales et thérapeutiques des maladies, l’ingénierie des projets de recherche, et les compétences relationnelles liées à l’accompagnement des malades.
https://www.inserm.fr/actualite/patients-experts-des-risques-de-devoiement/
La Ligue contre le cancer précise la notion de patient ressource qui selon elle, a deux types de missions :
Le patient ressource « Témoin » Il témoigne de son expérience de la maladie et du parcours de soins auprès de professionnels de santé en formation (médecins, infirmiers, pharmaciens, aides-soignants…) pour les sensibiliser sur les besoins ou difficultés quotidiennes de la vie des patients pendant et après les traitements, et les encourager à y être attentif dans leur communication avec eux et leur prise en charge. Il est accompagné dans sa mission par un modérateur qui sécurise les échanges. Le patient ressource « Parcours » Il intervient auprès de personnes malades et de leurs proches dans les services hospitaliers, en lien avec les équipes soignantes. A l’écoute des patients, il leur explique du fait de son vécu la manière dont il a fait face aux difficultés, répond à leurs questionnements et fait part de son expérience. Il s’agit d’améliorer le quotidien des malades durant les traitements et de les soutenir en essayant de rompre le sentiment d’isolement.
Le patient ressource « Témoin »
Il témoigne de son expérience de la maladie et du parcours de soins auprès de professionnels de santé en formation (médecins, infirmiers, pharmaciens, aides-soignants…) pour les sensibiliser sur les besoins ou difficultés quotidiennes de la vie des patients pendant et après les traitements, et les encourager à y être attentif dans leur communication avec eux et leur prise en charge. Il est accompagné dans sa mission par un modérateur qui sécurise les échanges.
Le patient ressource « Parcours »
Il intervient auprès de personnes malades et de leurs proches dans les services hospitaliers, en lien avec les équipes soignantes. A l’écoute des patients, il leur explique du fait de son vécu la manière dont il a fait face aux difficultés, répond à leurs questionnements et fait part de son expérience. Il s’agit d’améliorer le quotidien des malades durant les traitements et de les soutenir en essayant de rompre le sentiment d’isolement.
https://www.ligue-cancer.net/article/66323_patient-ressource-cancer-une-experience-partage
On ne s’improvise pas patient expert même si l’on a été malade, une formation spécifique est nécessaire pour pouvoir jouer un rôle auprès des soignants et des patients.
L’Institut français de l’expérience patient (IFEP), organisation à but non-lucratif a
pour mission de promouvoir le concept d’expérience patient en France afin d’en faire un levier d’amélioration de la prise en charge de la population au sein du système de santé
https://experiencepatient.fr/experience-patient
Plusieurs universités proposent des formations de patients experts :
- Université des patients-Sorbonne (Paris)
L’Université des Patients-Sorbonne fondée en 2010 par le Professeur Catherine Tourette-Turgis est une innovation universitaire visant à concevoir et animer des parcours diplômants à destination des personnes atteintes d’une maladie qui désirent transformer leur expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité.
https://universitedespatients-sorbonne.fr/ Exemples de formations proposées : - Diplôme universitaire à destination des patients et des acteurs en cancérologie : Mission patient.e partenaire et référent.e en rétablissement en cancérologie https://universitedespatients-sorbonne.fr/diplome/mission-patient-partenaire-et-referent-en-retablissement-en-cancerologie/ - Formation de patients partenaires dans le mélanome https://universitedespatients-sorbonne.fr/master-class/master-class-patients-partenaires-dans-le-melanome/
- Université des patients (Fac Aix-Marseille)
L’université des patients propose une formation diplômante d'éducation thérapeutique pour patients experts. Objectif Les patients atteints d’une maladie chronique peuvent se former à l’éducation thérapeutique. En validant leurs connaissances et compétences médicales, ils peuvent devenir acteurs de leur santé et d’aider d’autres malades. Ainsi, ils pourront notamment s’impliquer dans des programmes d’éducation thérapeutique (nationaux, régionaux, locaux), dans des processus décisionnels (comités de patients), et auprès d’établissements scolaires ou d’associations.
https://smpm.univ-amu.fr/fr/formations/universite-patients
- Université Caen-Normandie Devenir un acteur du système de santé : Renforcer mes compétences de bénévole en devenant un patient-personne ressource (PDF, 1,69 Mo, français) : certification proposée en 2021
Association Rose up propose d’être 24h dans la vie d’une patiente experte
L’expérience du cancer transformée en compétence validée par un diplôme, puis en métier ? C’est ce qui s’est passé pour Sabine, « patiente partenaire » à l’institut du sein de Bordeaux. Rencontre.
https://www.rose-up.fr/magazine/patiente-experte-cancer/
Patients en réseau présente l’expérience de Mika, de représentant du personnel à représentant de patients. https://www.patientsenreseau.fr/mika-representant-de-patients/
Mais le rôle des patients experts comprend d’autres missions comme la relecture de fiches médicales à destination des patients, être source de propositions sur la prise en charge des patients ou l’implication des patients dans la recherche médicale.
Faire des associations de malades des partenaires à part entière de la recherche est une des priorités de l’Inserm. Le collège des relecteurs de l’Inserm a été créé en 2007. Il est composé d’environ 70 adhérents d’associations de malades qui sont formés par l’Inserm à la relecture des protocoles de recherche, des notices d’information et des formulaires de consentement. La relecture permet d’assurer la compréhension du cadre et des objectifs de la recherche, l’énoncé clair des contraintes liées à celle-ci et le respect des droits du patient. Les relecteurs peuvent également faire des propositions concernant d’éventuelles améliorations de la prise en charge du patient ou du déroulement de la recherche. Le collège des relecteurs de l’Inserm est unique car il couvre tous les domaines thématiques de la recherche sur la personne humaine.
In Impliquer les associations de malades tout au long de la recherche promue par l'Inserm : de l'écriture du protocole au rendu des résultats (PDF, 1,9 Mo, français)
Le Comité de patients en Recherche Clinique en Cancérologie de la Ligue contre le cancer :
Le Comité de patients est le porte-parole du vécu, de l’expérience et de l’expertise des personnes malades et des proches dans tous les domaines de la recherche clinique.
In Plaquette du Comité des patients : L'expertise de votre expérience (PDF, 929 Ko, français)
Date de rédaction : août 2022
