Je veux en savoir plus sur les droits des malades et plus largement des usagers du système de santé

La notion d’usagers s’applique non seulement à la personne malade et à ses proches mais, plus largement, à tout utilisateur avéré ou potentiel du système de santé, dans les domaines sanitaire et médico-social, en établissement comme en ambulatoire ou en prise en charge à domicile.

Il s’agit donc d’une conception large qui englobe les notions d’« usager », de personne malade, de patient, de personne, de citoyen, de client… chacun ayant des attentes spécifiques à faire valoir.


La notion de « droits des usagers »
Qu’entend-on quand on parle de droits des usagers ?
Ce terme recouvre à la fois les droits individuels et collectifs de la personne, usager du système de santé :


Les droits individuels : ce sont essentiellement des droits fondamentaux reconnus à toute personne, indépendamment de son état de santé (droit à la protection de la santé, droit au respect de la dignité, au respect de la vie privée, à la non discrimination dans l’accès à la prévention et aux soins…) et des droits plus spécifiques reconnus à l’usager du système de santé (droit d’être informé sur son état de santé, d’accéder directement à son dossier médical, de participer aux décisions concernant sa santé… ).
Voir les droits individuels
Les droits collectifs ; il s’agit en premier lieu du droit de représentation des usagers du système de santé réservé aux membres des associations agréées, qui permet de donner une place à l’expression de ces usagers (au niveau national, régional dans les instances de santé publique et dans les établissements de santé). Il peut s’agir en second lieu, à l’occasion de manifestations organisées en vue de recueillir l’expression des usagers (débats publics, par exemple), du droit reconnu à ces derniers d’apporter leur concours à la réflexion et à la décision sur des questions de santé.
Voir les droits collectifs

Site du Ministère de la santé et de la prévention
https://solidarites-sante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/parcours-de-sante-vos-droits/les-usagers-et-leurs-representants/article/vos-droits

En complément, le ministère propose Un guide : Usagers, votre santé, vos droits mis à jour le 28/02/20 pour aborder les grands domaines de la prise en charge sanitaire :

Ce guide, composé de fiches pratiques réparties entre six thématiques, aborde les grands domaines de la prise en charge sanitaire : l’accès aux soins, le patient acteur de sa santé, l’information sur la qualité des soins, l’information sur la fin de vie, la valorisation des droits et des annexes détaillées.

https://solidarites-sante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/parcours-de-sante-vos-droits/modeles-et-documents/article/usagers-votre-sante-vos-droits

L’hôpital Gustave Roussy (Villejuif) propose une information complète sur les Droits du patient  :

Parce qu’un patient est avant tout un citoyen, il possède des droits. Ces droits le protègent et garantissent son autonomie, le respect de ses libertés individuelles et de sa dignité au sein de l'hôpital. L’information du patient joue un rôle primordial dans sa prise en charge et lui permet d’exercer son droit de participer activement à la décision concernant son traitement.
Le patient est acteur des décisions de santé le concernant, qu’il s’agisse de prévention, de diagnostic ou encore d’actes médicaux. […]

https://www.gustaveroussy.fr/fr/droits-du-patient
Vous y trouverez notamment le livret édité par le Ministère de la santé et de la prévention Usagers, vos droits, charte de la personne hospitalisée (PDF, 614 Ko, français) (avril 2006) :

L’objectif de la charte de la personne hospitalisée est de faire connaître aux personnes malades, accueillies dans les établissements de santé, leurs droits essentiels tels qu’ils sont affirmés par les lois, notamment la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/charte_a4_couleur.pdf

Malade ou proche de malade, quels sont mes droits et à qui m’adresser ?

La Ligue contre le cancer vous propose un site complet Mes droits, mes démarches à partir duquel vous pouvez faire une recherche par mots-clés ou par rubriques :

Être informé en tant que personne malade du cancer ou proche, mieux faire valoir vos droits, connaître les dispositifs sociaux existants et identifier vos interlocuteurs.

https://droit-demarche-cancer.fr/

Vous pouvez vous rapprocher des représentants d’usagers, porte-paroles au service des personnes malades :

Petit à petit les établissements, les associations et les professionnels libéraux ont une démarche de travail en partenariat. Le représentant des usagers est lui-même usager du système de soins, c'est un porte-parole officiel siégeant dans des instances décisionnelles ou consultatives. Il est chargé de faire le lien entre les usagers et les professionnels de santé et de représenter les usagers dans certaines instances et de défendre leurs intérêts.
C'est une personne à l'écoute des usagers, en mesure de faire remonter les besoins et les manques exprimés. Il doit donc avoir une vision élargie.
Zoom sur des instances où les usagers sont représentés :
- Le conseil régional de santé […]
- La CRUQPC (Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge) […]
- Le CLIN (Comité de lutte contre les infections nosocomiales) […]
- L'ONIAM (Office National d'Indemnisation des Accidents Médicaux, des Affections Iatrogènes et des Infections Nosocomiales) […]
- Les CRCI (Commissions régionales de conciliation et d'indemnisation des accidents médicaux des affections iatrogènes et des infections nosocomiales) […]
- Les réseaux de santé […]

Droit des patients : représentation des usagers / Ligue contre le cancer.
https://www.ligue-cancer.net/article/26176_droit-des-patients-representation-des-usagers

L’Association Rose up (association créée par deux amies dont l’une a eu un cancer du sein, qui s’adresse aux femmes ayant un cancer et qui répond aux questions habituellement sans réponses que se posent les malades) recense l’ensemble des dispositifs dont peuvent bénéficier les malades : Aides pendant un cancer : à quoi avez-vous droit ?  

La maladie, le traitement et la fatigue rendent tous les actes de la vie quotidienne difficiles. Différentes interventions extérieures sont possibles pour vous faciliter le quotidien.[…]

https://www.rose-up.fr/magazine/cancer-aides-droit/
Tous les articles de Rose Up sur les questions de droit : https://www.rose-up.fr/rubrique/nos-droits/

Santé info droits service de France Assos Santé propose une aide juridique sur toute question de santé :
https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/

Quels sont mes droits en matière d’aides financières et sociales ?

Pour les assurés sociaux sous conditions, la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) propose des aides financières et du soutien par son service social :

  • Aides financières individuelles : les modalités pour en bénéficier

Une situation matérielle rendue difficile par votre état de santé (maladie, maternité, accident du travail, handicap, invalidité) ? Si vous disposez de revenus modestes, l'Assurance Maladie peut vous aider à faire face aux dépenses imprévues liées à cette situation. […]

https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/difficultes-acces-droits-soins/aides-financieres-individuelles

  • Être accompagné(e) par le service social de l’Assurance Maladie

Votre santé vous préoccupe car elle impacte votre vie professionnelle, personnelle et familiale. Vous pouvez demander à être accompagné(e) par le service social de l’Assurance Maladie. […]

https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/difficultes-acces-droits-soins/service-social

Concernant le recours à des aides financières, le droit à l’oubli, c’est à dire la non déclaration d’un cancer survenu antérieurement à la demande d’emprunt, pour un emprunteur dont le protocole thérapeutique est achevé depuis plusieurs années, et quel que soit le cancer dont il a été atteint, qui était jusqu’à lors de 10 ans, vient d’être réduit à 5 ans, comme l’indique le site de l’Institut National du Cancer (INCa)

Adoption d’une nouvelle loi sur le droit à l’oubli
Les parlementaires ont définitivement adopté la loi le 28 février 2022 qui réduit le délai du droit à l’oubli notamment pour les anciens malades atteints de cancer. Ce délai est ainsi passé de 10 à 5 ans après la fin du protocole thérapeutique, pour les cancers diagnostiqués après les 21 ans de l'emprunteur.
Parallèlement, loi supprime le questionnaire médical pour les prêts immobiliers inférieurs à 200 000 euros par personne (400 000 euros pour un couple) et dont le terme intervient avant le 60e anniversaire de l'emprunteur.
Cette loi s'applique depuis le 1er juin 2022.

https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Prets-et-assurances/Droit-a-l-oubli

L’Institut national du cancer précise également quelles possibilités s’offrent à vous en matière d’assurances et de prêt :
https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Prets-et-assurances/Contrats-d-assurance-et-prets

La Ligue contre le cancer apporte son soutien pour les patients et leurs proches :

  • Aides financières et matérielles

Bien que le cancer soit pris en charge dans le cadre des affections de longue durée (ALD), les malades atteints de cancer doivent faire face à des dépenses supplémentaires restées à leur charge (dépassement d’honoraires, prothèses, frais de transports, aides à domicile, etc.).
Pour venir en aide aux familles en grande précarité, la Ligue contre le cancer alloue, chaque année, des aides financières à près de 10 000 familles. Ces aides sont décidées, une fois par mois, par les commissions sociales des Comités départementaux de la Ligue au regard du besoin des personnes.
Les aides financières accordées par la Ligue sont ponctuelles et sont généralement complémentaires de dispositifs d’aide sociale de droit commun. Les personnes aidées résident dans le département où est situé le Comité de la Ligue sollicité.

https://www.ligue-cancer.net/article/33114_des-services-adaptes-aux-personnes-malades-et-leurs-proches#aides

  • Conseils et informations juridiques et sociales

Permanence juridique
La permanence juridique de la Ligue contre le cancer s’inscrit dans l’action « accès au droit » offerte par le barreau de Paris aux usagers sous forme de consultations juridiques téléphoniques, gratuites et anonymes, sans aucune condition préalable de ressources.
Ce service est joignable au 0 800 940 939 (service & appel gratuits) du lundi au vendredi de 9h à 17h.

https://www.ligue-cancer.net/article/33114_des-services-adaptes-aux-personnes-malades-et-leurs-proches#conseils

  • Accompagnement au crédit et à l’assurabilité (Aidéa)

De nombreuses personnes ayant ou ayant eu un cancer connaissent des difficultés à contracter une assurance dans le cadre d’un prêt.
Des conseillers vous accompagnent, de façon anonyme et confidentielle, dans vos démarches administratives en vue de contracter une assurance ou réaliser un emprunt dans le respect de la convention Aeras (S’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé).
Le service Aidéa est joignable au 0 800 940 939 (service & appel gratuits) du lundi au vendredi de 9h à 19h.

https://www.ligue-cancer.net/article/33114_des-services-adaptes-aux-personnes-malades-et-leurs-proches#aidea

L’Institut national du cancer propose un dossier complet sur les droits des malades et les démarches sociales :

  • Vos droits

Quels sont mes droits ? Qu'est-ce que la personne de confiance ? Comment faire pour accéder à mon dossier médical ? De quels recours puis-je disposer ? Retrouvez dans cette rubrique les réponses à vos questions.

https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Vos-droits

  • Démarches sociales

La survenue d’un cancer peut modifier vos liens familiaux et sociaux, vous poser des problèmes financiers… Il n’est pas toujours simple de se repérer dans les multiples dispositifs. Cette rubrique a pour objectif de vous aider, vous et vos proches, à vous orienter dans vos démarches, pendant et après la maladie.

https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Demarches-sociales
En complément, vous pouvez télécharger la brochure de l’Institut national du cancer, Démarches sociales et cancer  (PDF, 2,19 Mo, français).

Le Centre Paul Strauss – Unicancer (Strasbourg) a développé une application (disponible sur Smartphone), Cancer mes droits, disponible également sur un site :

« Cancer mes droits » propose deux entrées selon que vous soyez un patient ou un proche de patient. Dans un langage clair à la portée du grand public, cet outil répond aux questions fréquentes relatives aux droits des malades et aux difficultés rencontrées. Il fournit également une liste des aides et des soutiens auxquels patients et proches peuvent prétendre.
Une centaine de questions en tout, répertoriées dans six thématiques.

https://www.centre-paul-strauss.fr/actualites/cancer-mes-droits-premiere-application-creee-sur-les-droits-des-malades-disponible-au
Le site Cancer mes droits
https://www.cancer-mes-droits.fr/

Enfin, le FIVA, Fonds d'Indemnisation des Victimes de l'Amiante apporte des réponses spécifiques relatives aux personnes victimes de l’amiante :

Les réponses juridiques à la dangerosité du produit
Le Fonds d'Indemnisation des Victimes de l’Amiante indemnise toutes les victimes de l'amiante quelle que soit votre situation (salarié, fonctionnaire, indépendant, chef d'entreprise, en recherche d'emploi, retraité, etc.) et votre mode d'exposition sur le territoire français.

http://www.fiva.fr/juridique.php

Date de création : août 2022