Ouvert du mardi au samedi de 9h30 à 18h et jusqu'à 19 h le dimanche.
Fragile ! Le cahier d'activités
Les associations de patients sont nombreuses tant le besoin d’information, de conseils, de soutien est grand.
Nous vous proposons une sélection d’associations généralistes ou bien dédiées à un type de cancer.
L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER (INCa)
L'Institut National du Cancer (INCa) est l’agence d'expertise sanitaire et scientifique en cancérologie de l’État chargée de coordonner les actions de lutte contre le cancer. […] L’Institut National du Cancer est constitué sous la forme d’un groupement d’intérêt public (GIP) qui rassemble en son sein l’État, les grandes associations de lutte contre le cancer, les caisses d’assurance maladie, les organismes de recherche et les fédérations hospitalières.
Vous trouverez sur ce site qui s’adresse aussi bien aux patients qu’aux professionnels, des informations sur le dépistage et la prévention, ainsi que des dossiers sur les différents cancers. https://www.e-cancer.fr/
Pediatrie.e-cancer
Pour informer et accompagner les parents d'enfant(s) atteint(s) de cancer, l'Institut National du Cancer a développé, en collaboration avec les collectifs d’associations, le site pediatrie.e-cancer.fr portail d’information dédié aux cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte.
https://pediatrie.e-cancer.fr/
La LIGUE CONTRE LE CANCER
Créée en 1918, la Ligue contre le cancer est une association loi 1901 reconnue d'utilité publique reposant sur la générosité du public et sur l'engagement de ses bénévoles et salariés formés grâce à une école de formation agréée pour répondre aux besoins des personnes concernées par le cancer.
Vous trouverez sur son site, des informations sur le dépistage et la prévention, sur les différents cancers, sur leurs traitements sous forme d’articles ou de brochures. https://www.ligue-cancer.net/
L’ASSOCIATION FRANÇOIS GIRAUD
Cette association propose de l’information sur le cancer à destination des personnes sourdes et malentendantes. Des vidéos en langue des signes sont proposées pour les principaux cancers, sur la prévention ainsi que sur les traitements disponibles. https://www.association-francoisgiraud.fr/
ROSE UP
Association qui accompagne, informe et défend les droits des femmes qui sont ou ont été confrontées à un cancer. Des dossiers sur les cancers et leurs traitements mais aussi des conférences, des webinaires sont proposés, sans oublier les 2 maisons Rose up à Paris et Bordeaux où sont organisés des ateliers bien-être, gestion des émotions… https://www.rose-up.fr/
VIVRE COMME AVANT : ASSOCIATION CANCER DU SEIN
L’Association Vivre Comme Avant s’adresse aux femmes ayant un cancer du sein et leur propose un accompagnement individuel et émotionnel par des femmes bénévoles formées à l’écoute et qui ont, toutes, vécu cette maladie. Outre les informations sur le diagnostic, les traitements, vous trouverez des informations sur les émotions et aussi des conseils plus pratiques sur les cheveux sous chimiothérapie, la lingerie après mastectomie… https://www.vivrecommeavant.fr/
ASSOCIATION RUBAN ROSE
Cette association sur le cancer du sein a deux objectifs principaux : « sensibilisation aux dépistages précoces des cancers du sein et l’importance du suivi régulier par un médecin, un gynécologue ou une sage-femme d’une part, et d’autre part soutien et financement de la Recherche grâce aux Prix Ruban Rose remis chaque année à des projets ciblés. » Vous y trouverez des informations sur le dépistage et les traitements du cancer du sein. A noter, un article sur le cancer du sein chez les jeunes filles et chez les hommes. https://www.cancerdusein.org/association
CERHOM
Association à vocation nationale portant sur les cancers masculins (prostate, testicules). Vous y trouverez des informations sur l’actualité de la recherche sur ces 2 cancers mais surtout l’association est très active dans la recherche de coopérations avec d'autres mouvements associatifs, notamment féminins, afin de fédérer les efforts et créer des partenariats. Deux lignes d’écoute sont à disposition. http://cerhom.fr/
L’ASSOCIATION LAURETTE FUGAIN
Cette association propose une action globale dans la lutte contre les cancers du sang et de la moelle osseuse : informer sur les « dons de vie » (sang, plaquettes, moelle osseuse) mais aussi soutenir la recherche et aider les malades et leurs proches. Vous y trouverez des fiches sur les cancers du sang (leucémies, lymphome, myélome…) https://www.laurettefugain.org/
L’ASSOCIATION NATIONALE DE DEFENSE DES VICTIMES DE L'AMIANTE (ANDEVA)
L’association propose aide juridique et soutien aux malades de l’amiante et à leurs proches. Vous y trouverez des informations sur les différentes pathologies pulmonaires ou non et notamment les cancers, provoqués par l’amiante. https://www.andeva.fr/ Le Fonds d'Indemnisation des Victimes de l'Amiante (FIVA) présente sur son site, la procédure de demande d’indemnisation. http://www.fiva.fr/
LA SOCIETE FRANÇAISE DE LUTTE CONTRE LES CANCERS ET LES LEUCEMIES DE L'ENFANT ET L'ADOLESCENT (SFCE)
La SFCE propose aux parents et aux proches de jeunes patients des informations pratiques sur les principaux cancers de l’enfant mais aussi sur les signes pouvant faire penser à un cancer, sur le diagnostic, les émotions, l’après-cancer… A noter que le site propose également U-Link, une plateforme Internet, entièrement dédiée à l'oncologie pédiatrique qui a pour objectif d'informer les parents, les familles ainsi que les professionnels de santé sur les essais cliniques ouverts, sur les essais cliniques fermés ainsi que leurs résultats. https://sf-cancers-enfant.com/
CARRY ON
Carry on association loi 1901, regroupe des chercheurs en sciences humaines, ainsi que des professionnels de santé et de l’éducation sur la problématique de l’inclusion scolaire/universitaire pendant et après le traitement d’un cancer ou d’une maladie rare. D’autre part Carry on propose des ressources et des dispositifs de médiation pour faciliter l’accompagnement et l’inclusion des collégiens et lycéens, des étudiants atteints de cancer ou d’une maladie rare via des fiches qui s’adressent soit aux jeunes patients (collège/lycée ou université), soit aux parents, soit aux enseignants. https://carry-on.u-bordeaux.fr/
Parler est essentiel dans toute maladie mais particulièrement dans le cancer. Un grand nombre de services ont été mis en place par des professionnels, des patients experts ou des bénévoles formés à l’écoute pour informer et soutenir les malades.
L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER
[…] Cancer info est un service proposé par l'Institut national du Cancer, en partenariat avec la Ligue contre le cancer et un groupe d'associations. Afin que chacun puisse y accéder aisément, l'information est accessible sous trois formes : téléphonique, numérique et papier. une ligne téléphonique, le 0 805 123 124 (service et appel gratuits) du lundi au vendredi de 9h à 19h et le samedi de 9h à 14h. […] Le premier niveau d'écoute est géré par l'INCa : il propose des informations générales d'ordre pratique, médical et social sur les cancers. Le deuxième niveau, assuré par la Ligue contre le cancer, met à la disposition des appelants un service d'écoute psychologique plus personnalisé, ainsi qu'une permanence juridique.
https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Cancer-info
LIGUE CONTRE LE CANCER
La Ligue Nationale contre le cancer met à votre disposition un numéro de téléphone gratuit, le 0 800 940 939 (du lundi au vendredi de 9h à 19h). En tapant 1 vous pouvez accéder à un service d’écoute et de soutien, anonyme et confidentiel, assuré par des psychologues. Ce service s’adresse à toute personne concernée par la maladie, quel que soit le moment (en attente de résultats, suite à une annonce, au cours de traitements, l’après cancer…). Tous les sujets peuvent être abordés : doutes, inquiétudes, souffrance, aspect relationnel… C’est un espace où la parole est libre, sans jugement, pour vous permettre de prendre le temps, de mettre des mots, de se poser certaines questions.
https://www.ligue-cancer.net/article/27991_avec-vous-chaque-etape-de-la-maladie
ASSOCIATION FRANÇOIS GIRAUD
Ecoute et soutien en langue des signes française pour les personnes sourdes ou malentendantes concernées par le cancer, par des bénévoles formés par la Ligue contre le cancer. Le service est confidentiel et gratuit. Plate-forme par visio (webcam) ou tchat (lundi 9h-11h) ou sur rdv pris par courriel à contact@association-francoisgiraud.fr https://www.association-francoisgiraud.fr/
IMAGYN : initiative des malades atteintes de cancers gynécologiques
Imagyn Écoute : Des patientes se relayent du lundi au vendredi pour répondre à vos appels. Une conversation téléphonique est parfois plus rassurante qu’un mail. N’hésitez pas à nous contacter. […] L’équipe est à votre écoute Lundi, mardi et mercredi de 10h à 12h et de 14h à 17h au 07 77 49 78 46 Jeudi et vendredi de 10h à 12h et de 14h à 17h au 06 03 02 30 29
https://www.imagyn.org/nos-actions/imagyn-ecoute/
L’association qui accompagne, informe et défend les droits des femmes qui sont ou ont été confrontées à un cancer, fédère des communautés de patientes en ligne sur les principales plateformes Facebook, Twitter, Instagram https://www.rose-up.fr/actions/
VIVRE COMME AVANT : Association cancer du sein
Cette association composée d’anciennes malades, propose
Une ligne d’écoute spécifique pour les femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique Si vous êtes concernée, vous pouvez téléphoner au 06.71.32.53.24 ou au 06.88.99.45.02. Vous pouvez aussi nous envoyer un mail.
A noter, une ligne d’écoute en anglais :
A free confidential support for English speaking for women touched by breast cancer Like all the Vivre Comme Avant volunteers, Kelly has had breast cancer. She is trained and prepared to offer you the support you need. You can reach her by email or by cell phone : 06.25.66.56.27 SEND US AN EMAIL
https://www.vivrecommeavant.fr/etre-accompagnee/nos-dispositifs/les-lignes-decoute/
Association à vocation nationale portant sur les cancers masculins (prostate, testicules) dans laquelle professionnels ou anciens malades participent aux 2 lignes d’écoute : TEST'ÉCOUTE 07 82 33 15 72 PROST'ÉCOUTE 06 41 22 41 51 http://cerhom.fr/
PATIENTS EN RESEAU
L’Association Patients en réseau
regroupe des patients et des proches et s’appuie sur des comités scientifiques pluridisciplinaires. Elle a pour vocation de développer des réseaux sociaux destinés aux personnes touchées par des maladies sévères et leurs proches pour faciliter leur quotidien face à l’épreuve de la maladie.
4 réseaux sont actuellement actifs : mon réseau cancer du sein mon réseau cancer du poumon mon réseau cancer gynéco mon réseau cancer colorectal https://www.patientsenreseau.fr/
Les proches des malades sont de plus en plus sollicités et partie-prenante de la maladie et deviennent des aidants. Leur rôle et leurs droits sont précisés sur les sites suivants :
L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER (INCA)
Sur la page Aider un proche malade, l’INCa a regroupé les informations pratiques pour les aidants : Information de l’entourage Les relations Rôle des proches L’hospitalisation congé pour les proches Après le décès d’un proche https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Aider-un-proche-malade
LA LIGUE CONTRE LE CANCER
L’association propose une brochure très complète Comment accompagner un proche atteint de cancer ? (pdf, 2,01 Mo, français) (octobre 2021)
FONDATION POUR LA RECHERCHE SUR LE CANCER (ARC)
L’association propose une brochure Aider les proches aidants (juin 2022) https://www.fondation-arc.org/vivre-avec-apres-cancer/aider-les-proches-aidants
Les aidants doivent faire face à des situations difficiles physiquement, matériellement mais aussi psychologiquement. Pour leur apporter aide et soutien, des associations se sont créées, certaines généralistes et d’autres plus spécifiques aux proches de personnes souffrant d’un cancer.
ASSOCIATION FRANÇAISE DES AIDANTS
L’association propose : - aux aidants « Des actions animées par des professionnels formés par l’association qui ont pour objectifs de trouver des réponses à ses questions et des clés pour mieux vivre sa situation d’aidant. » (café des Aidants, formations, ateliers santé…) - aux professionnels : des formations visant à renforcer la prise en compte des aidants dans l’accompagnement des malades https://www.aidants.fr/
LA MAISON DES AIDANTS
L’association propose une « approche globale de l’accompagnement des aidants (coaching, formations, ligne d’écoute, orientation, valorisation des témoignages, etc.) » http://www.lamaisondesaidants.com/
L’ASSOCIATION JE T’AIDE
« Destiné aux aidant.e.s et à toutes personnes souhaitant en savoir plus sur cette thématique, le site web du Collectif Je t’aide : - propose des informations et des orientations pour les aidant.e.s - apporte des réponses pratiques - présente les missions et les actions de l’association. » https://associationjetaide.org/2021/08/31/etre-aidant-e-dune-personne-ayant-une-maladie/
« Depuis sa création une des originalités marquantes de l‘association Patients en réseau est d’avoir développé dès le concept de ses réseaux privés, un espace dédié exclusivement aux patients et, en parallèle, un autre pour les proches aidants. » https://www.patientsenreseau.fr/proche-malade-parcours-besoin-accompagne/ 4 réseaux sont actuellement actifs : mon réseau cancer du sein mon réseau cancer du poumon mon réseau cancer gynéco mon réseau cancer colorectal https://www.patientsenreseau.fr/
TOUT UN CIEL
La compagnie théâtrale Tout un ciel, partenaire de la Cité de la santé, porte un projet de spectacle, « pour rendre visible la réalité des jeunes aidants au plus grand nombre, et développer un premier axe de prévention et de repérage des jeunes aidants en milieu scolaire. » Les 2 objectifs principaux sont : Innover dans la sensibilisation collective à la jeune aidance. Déclencher la mise en place d’un suivi adapté à l’issue de l’intervention. https://www.toutunciel.fr/elsa-granat
Date de rédaction : août 2022
